Padrasto de adolescente com síndrome rara e coluna em 'S' faz caminhada de quase 400 km para arrecadar fundos

Adolescente com síndrome rara sofre com 'coluna em S' e família busca ajuda O padrasto de Kevin Alex, um adolescente de Sorocaba (SP) diagnosticado com Hipome...

Adolescente com síndrome rara sofre com 'coluna em S' e família busca ajuda O padrasto de Kevin Alex, um adolescente de Sorocaba (SP) diagnosticado com Hipomelanose de Ito (HI), uma síndrome genética rara associada a diversas comorbidades neurológicas e físicas, fará uma caminhada de aproximadamente 370 km para arrecadar fundos para ele. O trajeto, que começa na terça-feira (3), vai de Juquiá (SP) até sua terra natal, Joinville (SC). Ao g1, Fabrício Trisotto relatou que a ação tem como objetivo dar visibilidade à causa das famílias atípicas e arrecadar apoio para a cirurgia do enteado. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp "Não estou fazendo isso só pelo Kevin, mas por todas as famílias atípicas, não só de Sorocaba, mas de toda a região que eu vou percorrer até a minha terra natal. É uma causa nobre para dar um pouco mais de voz a todas as famílias que passam necessidade, que não conseguem muitas coisas por conta dos valores altos", relatou Fabrício. Toda a caminhada será registrada em vídeo, com atualizações diárias nas redes sociais. A mobilização também busca apoio financeiro para viabilizar a própria jornada, cobrindo custos de alimentação e acomodação. "Vou fazer gravações durante a caminhada sempre falando sobre a causa do Kevin, sobre o que as famílias atípicas e as crianças PCDs passam. Eu também sou uma pessoa com deficiência, perdi a audição do ouvido direito devido a uma otite média crônica", revelou. Para ajudar na identificação, Fabrício produziu uma camiseta com a sigla PCD, mas com um novo significado: "Pessoa Com Determinação". Escoliose evoluiu rapidamente, deformando a coluna e comprometendo a mobilidade Reprodução/Fabrício Trisotto Além da síndrome, o menino convive com crises de epilepsia, autismo, deficiência intelectual e baixa visão. Agora, ele enfrenta o agravamento rápido de uma escoliose severa, que já atingiu 85% de curvatura da coluna, um grau considerado máximo. Segundo Ana Paula Trisotto, mãe de Kevin, os primeiros sinais da síndrome surgiram logo após o nascimento. "Na primeira noite em casa, a parte branca do olho dele estava amarelada e ele tinha dificuldade para mamar. Corri para o hospital, e lá ele teve a primeira convulsão", relata. Atualmente, Kevin frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e está matriculado em uma escola especial, após passagem pela rede municipal. Segundo a família, o aprendizado é limitado, mas a escola tem papel fundamental na socialização e no estímulo diário. Para ajudar na identificação, Fabrício produziu uma camiseta com a sigla PCD, mas com um novo significado: 'Pessoa Com Determinação' Reprodução/Fabrício Trisotto Cirurgia urgente e dificuldades financeiras A HI é uma condição neuro cutânea rara associada a problemas neurológicos (como convulsões e atrasos no desenvolvimento), esqueléticos e oculares. A cirurgia indicada é a artrodese da coluna, um procedimento complexo para corrigir a curvatura. Segundo os médicos, a intervenção deve ser feita o quanto antes para evitar sequelas permanentes. Conforme a família, o procedimento é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a longa espera os levou a buscar uma clínica particular. Com um custo de R$ 250 mil, não coberto pelo plano de saúde, os pais de Kevin correm contra o tempo. Para custear a cirurgia e outras despesas, a família criou uma vaquinha solidária. Adolescente do interior paulista convive com síndrome rara e escoliose severa Reprodução/Fabricio Trisotto *Colaborou sob supervisão de Júlia Martins Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM